Deel 7 van een ex (borstkanker) patiënt: een jubileum

April de maand van mijn jaarlijkse APK, mammografie, een bijzonder jaar want dit is mijn 5 jaarsgrens…extra spannend? Dat wil ik niet zeggen, maar wel een mijlpaal waarbij ik hopelijk mag vieren dat ik gezond ben. In 2014 heb ik mijn ervaring niet gedeeld en vanuit 2013 is ook een groot gat. Er is toch wel veel gebeurd in deze tussentijd en daarom tijd om weer eens een stukje van mijn ervaringen te delen.

Na mijn APK in 2013 heb ik besloten om iets te gaan doen aan een trekkende pijn in mijn borst als ik mijn arm boven schouderhoogte bracht. Vooral heel irritant en soms pijnlijk afhankelijk van de beweging. Dit bleek overigens te komen door verkleefd littekenweefsel. Een goede oplossing hiervoor zou lipofilling zijn. Met als bijkomend voordeel dat de aanzienlijke deuk in mijn borst ook zou worden hersteld. Een stap waar ik lang over heb nagedacht. Ga ik weer een operatie laten doen? Weer stress? Weer alle risico’s die elke operatie met zich meebrengt? Ok, dan eerst een afspraak met de plastisch chirurg van het Daniel. En zo maakte ik kennis met deze voor mij onbekende wereld. Lipofilling vond ik erg goed klinken, namelijk met eigen lichaamsvet de deuk opvullen. Dit betekent dat ze met liposuctie vet weghalen uit buik, billen of been en dat vervolgens in de borst terugspuiten. Het nadeel hierbij is wel dat het 2 tot 3 keer moet gebeuren voor een goed resultaat.

En zo geschiedde in november 2013 had ik veel minder pijn als ik mijn arm bewoog en een minder grote deuk! Het resultaat was voor de eerste keer al heel goed. Helaas gooide de zorgverzekeraars roet in het eten door deze behandeling niet meer te vergoeden. Met de reden dat het, volgens Nederlands autoriteiten, nog een onvoldoende bewezen methode was (zie ook: http://www.borstkanker.nl/bibliotheek_bvn/brief_bvn_nvpc_vergoeding_lipofilling_tbv_algemeen_overleg_zorgverzekeringswet_5_juni/1423).  Persoonlijk vind ik het te bizar voor woorden dat iemand die “halverwege de wedstrijd” zit opeens niet meer  kan/mag worden behandeld, omdat iets plotsklaps uit het basispakket wordt gegooid. Ik heb vele vele mails en telefoontjes aan mijn zorgverzekeraar gewaagd, maar tot op de dag van vandaag heb ik nooit iets van ze vernomen. Ondertussen gebeurde er weer iets anders waardoor ik uiteindelijk zelf heb besloten dit voor mezelf voorlopig af te sluiten en wie weet zit het binnenkort weer in de basis.

Dat “anders” was mijn bezoek op 13 november 2014 aan mijn radiotherapeut, een super aardige vrouw waar ik vorig jaar al afscheid van had genomen, maar waar per ongeluk toch een afspraak mee was ingepland via het automatische systeem van het Daniel. En achteraf had ik daar geen spijt van. Mijn arts wilde, nu ik er dan toch was, een controle doen en trok wat wit weg toen ze een knobbeltje voelde. Toen ze me dit vertelde had ik het idee of ik 4,5 jaar terug in de tijd werd gesmeten, de vloer zakte onder mijn voeten weg en het gevoel van een totale paniek nam me in bezit. Diep bedroefd en oh zo boos ging ik naar de balie om een afspraak voor een vervolgonderzoek te maken.

“Mevrouw Schnabel u kunt over 2 weken terecht voor een echo en mogelijke punctie. Schikt dat?” “Neeeee natuurlijk niet!!! Dat moet morgen! Weet u wat deze onzekerheid betekent als je al een keer in de “molen” hebt gezeten?….” Na heel veel heen en weer gebel en gestaar in de agenda door de assistente lukte het haar niet om de afspraak eerder te plannen. Maar ik was welkom om zelf even naar de afdeling radiologie te lopen om te kijken of ik het zelf kon regelen, aldus de dame. Empowered als ik ben heb ik dat natuurlijk gedaan. Na een telefoontje naar mijn radiotherapeut was het snel geregeld en kon ik in ieder geval binnen 7 dagen terecht. 21 november met knikkende knieën erheen met een vriendin, om me mentaal te steunen en dat was wel heel fijn. Na de echo waren ze niet zeker wat het was, dus werd besloten ook een aantal puncties te nemen. De uitslag zou er over 10 dagen zijn. U begrijpt daar was ik ook niet heel blij mee. Dus weer duwen en trekken en zo kreeg ik uiteindelijk 3 dagen later de uitslag, weliswaar telefonisch, maar daar had ik geen problemen mee in dit geval. Het telefoontje: “mevrouw Schnabel het spijt me maar we moeten het onderzoek over doen want er was onvoldoende materiaal om een volledige diagnose te kunnen stellen….”. Na mijn  teleurstelling te hebben weggeslikt moest ik weer naar de balie bellen voor een nieuwe afspraak…ik zal niet in detail treden, maar het onwaarschijnlijke gebeurde weer, dus weer dezelfde stappen moeten nemen om dan toch echt die afspraak er snel door te duwen. Een zeer vreemde situatie vind ik het. Een zeer gerenommeerd ziekenhuis voor de borstenzorg in mijn optiek dat zo onvoorstelbaar slecht omgaat met haar patiënten als het gaat om plannen en de processen eromheen. Enfin, weer de puncties ondergaan en gelukkig was de uitslag goed en liep dit zenuwslopende traject af met opluchting. De impact die deze weken op mijn dagelijkse doen en laten hadden zeer groot. Concentratie, acties en hoofd draaien overuren of fungeren überhaupt niet.

Na dit hele traject heb ik besloten om over te stappen naar een ander ziekenhuis. De zorg die wordt verleend was over het algemeen goed, maar het ontbreken van patiëntgerichtheid en patiëntvriendelijkheid was voor mij nu klaar na 5 jaar. Ik stap over naar het Alexander Monroe Borstkankerziekenhuis. Pas recent geopend, 100% gericht op borstenzorg en nu al uitgeroepen tot ‘meest patiëntvriendelijke kliniek 2014’. Een ziekenhuis dat naar mijn mening een trend zet in de zorg waar het steeds meer draait om specialisaties. Ik ben hun eerste patiënt die overstapt enkel voor haar controles na borstkanker, vertelde de medisch secretaresse. Nou ik ben zeer benieuwd! Morgen mijn 5 jaarsgrens APK in een nieuw ziekenhuis….

Deel 6 van een ex (borstkanker) patient

En dan zijn we alweer een jaar verder en wat een jaar is dit geweest!! Veel mooie dingen zien gebeuren in de gezondheidszorg en met The Caretakers, en een aantal grote organisaties, coöperatie WeHelpen opgericht. Een website geboren uit het hart van de patient en mantelzorgers. Was dat er maar toen ik zelf ziek was denk ik regelmatig, dan had ik online mijn hulp kunnen organiseren en samen met vrienden een hulpagenda kunnen inrichten, maar goed die mogelijkheid is er nu dus wel en apetrots dat Coen van de Steeg en ik dit hebben kunnen en mogen organiseren! Anyway, daar gaat dit helemaal niet over.

Vandaag, 15 april 2013, was weer een spannende dag, zoals altijd voor DE grote jaarlijkse mammografie controle. Ook dit jaar weer de spanning laten opbouwen. Hoe ik dat toch ga beheersen is me tot op de dag van vandaag nog niet duidelijk, maar wellicht komt dat nog wel een keer. Ik moet er namelijk echt mee gaan leven. Vandaag vertelde mijn nieuwe arts me dat ze in het team mijn ziektehistorie hadden besproken en gezien het risico ik tot mijn 50ste jaarlijkse controles zal houden tot ik in het reguliere circuit mag meedraaien…dusss nog 10 jaar te gaan!

Enfin, met knikkende knieen en klamme handjes het ziekenhuis in, gelukkig weet ik het altijd te presteren dat ik nipt op tijd aangescheurd kom, met gevolg dat ik misschien niet zo lang hoef te wachten, maar helaas liep het ook dit keer kwartiertje uit. Geen probleem, want ik had me gewapend met de nieuwe Emerce, dus me bezig gehouden met nieuwe ontwikkelingen en statistieken op het gebied van e-“alles”.

“Mw. Schnabel”.. Ah dat was fijn dezelfde vriendelijke dame als vorig jaar. Hup shirt uit en door naar de camera. Geen probleem dacht ik nog heel stoer. De dame legde me uit dat er een nieuwe techniek was om nog betere foto’s te kunnen nemen. Altijd goed vind ik dat natuurlijk, maar wel nog pijnlijker dan voorheen. Goed dat is dan 10 of 15 seconden je kiezen keihard op elkaar en de tranen maar wegslikken….links een stuk minder erg, maar dat is dan ook de “hele” borst.

Goed klaar, dus weer de wachtkamer in en wat duurt het wachten dan lang!!! Afleiding maar weer in de Emerce zoeken. “Mw. Schnabel?” “Ja (met bibberende stem” ” De foto’s zijn gelukt u kunt door naar de chirurg”. Ok dus nog niet in the clear? Normaal zeggen ze me wel iets, maar nu niets…de moed zakte me gelijk in de schoenen, zoals je je wellicht kunt voorstellen.

Gelukkig snel bij mijn nieuwe chirurg die me, nog voordat ik zat, blij vertelde dat alles er helemaal goed uitziet! Wat een schat dat ze me dat direct zei. Pfff nou dan is het knap lastig om die tranen van geluk niet de vrije loop te laten! De nieuwe chirurg was echt top! En dat mag ook wel eens gezegd worden. Een ontzettend sympathieke vrouw die tegen mij praatte en niet tegen mijn borst! Me vroeg hoe het ging en hoe ik me voelde! Of ik er vaak aan dacht en of ik me zorgen maakte! Ook gelijk excuses gaf dat ik nu weer een nieuwe arts zag (al de 6de ofzo in die korte tijd) en voorstelde dat ik volgend jaar weer bij haar kom ipv de arts assistent wat normaal is om het om en om te doen. Dat is voor mij echt de eerste keer dat er op die manier met me wordt gesproken en ik echt het gevoel heb serieus te worden genomen…ja bizar dat weet ik, maar het is echt waar. Dit is nou eens een arts waar een voorbeeld aan kan worden genomen! Ik noem nooit namen uit privacy overweging, maar top! We hebben het ook uitgebreid over de communicatie in de zorg gehad en de rol van de patient in het hele proces. Ik vertelde haar dat ik met meerdere mensen heb gesproken in het Daniel om te helpen de patientcommunicatie te verbeteren. Ze gaf aan dat ze ondertussen werken aan een betere patientbehandelmap. Wat ik top vind, omdat ik daar 2 jaar geleden uitgebreid over had gesproken met ze. Ik wist van de mammacareverpleegkundige dat ze er binnenkort mee zouden beginnen, maar dat was ondertussen een half jaar geleden. De dok zou mijn enthousiasme doorgeven. Ben benieuwd of ik daar binnenkort meer van zal horen…want hoe gaaf zou het zijn als ik daar aan mag meewerken! Door alle vragen en het fijne gesprek vroeg de dok zich wel nog even af of ik journaliste was haha, dat niet maar heb haar wel verteld dat ik recent in JIJ! stond en in het NVPO magazine. Vond ze hartstikke leuk dat die aandacht besteden aan betrokken ervaringsdeskundigen (ook wel patient genaamd 😉 ).

Uiteindelijk spraken we over de cosmetische aspecten van mijn borst en dat ik daar soms (2 keer per dag) toch best moeite mee heb. De straling kan nog steeds doorwerken na 2 a 3 jaar, waardoor de borst inderdaad nog kan veranderen. Ze vertelde dat daar tegenwoordig vele mooie mogelijkheden voor zijn zonder dat daar gelijk een mes aan te pas komt, want met snijden in mijn lijf ben ik wel even klaar. Hoe en wat dat ga ik natuurlijk gelijk aan dr. Google vragen! Na het onderzoek was ze zeer positief en schreef een doorverwijzing uit…ik ben heel benieuwd wat daarin mogelijk zal zijn. 1 mei weet ik dat alweer, lekker efficient dus! En hopenlijk weer 2 synchrone borsten straks 🙂 Wat heerlijk als een arts zoveel tijd neemt om alle vragen goed te beantwoorden..ik verheug me niet op volgende keer, dat zeker niet, maar dit is wel een verademing.

Groot feest want mijn borsten zijn weer voor een jaar door de APK! Een grote zorg minder en de spoken kunnen weer een jaar de kast in!!! Vanavond een fles champagne om het te vieren en de rest van vandaag even kunnen genieten van het leven!

P.s. Deel 6 heb ik geschreven a) omdat ik blij ben b) omdat ik wil delen wat mijn ervaringen zijn en c) om een positief licht te schijnen om een arts-patient relatie zoals het ook kan. En ik hoop daarin een nieuwe trend te gaan zien de komende jaren! Bedankt dok! 😉

Ga ik hierover twitteren?

Door Ilonka Behr voor Tijdschrift Psychosociale Oncologie

“Wat als je actief bent op Twitter, regelmatig tweet over wat je meemaakt en plotseling wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte? Het overkwam Maaike Schnabel, actief twitteraar, en sinds april 2010 borstkankerpatiënte. “Dit is nou één van die dingen die mensen meemaken”, dacht Maaike.”

De opening van het interview dat ik deed voor NVPO, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie. Een artikel waar ik trots op ben en waaruit blijkt wie ik ben, maar ook hoe ik in het leven sta…je kunt het bezien vanuit de zijlijn maar ik sta er graag middenin en zet mijn ervaringen om naar mogelijkheden. Waarbij ik van harte hoop dat het kan bijdragen aan een kanteling in de (informele) zorg dan wel werkt om ogen te openen en grenzen te doen vervagen.

Lees het volledig artikel: Vanuit de Patiënt 

WeHelpen is het resultaat van eigen regie en participatie

Wat in 2009 voor The Caretakers begon als een idee werd in 2012 werkelijkheid. Op 1 februari werd Caire.nu gelanceerd als een beta-versie van een online marktplaats voor hulpvraag en -aanbod. Die zomer al fuseerden we met helpjemee.nl die een online agenda met logboek aanboden. Grote partijen waren met deze innovaties ook bezig en zij waren op zoek naar online tools die dit mogelijk maakten. Ze vonden dat in Caire en Helpjemee. Gezamenlijk richtten we een coöperatie op onder de naam WeHelpen en 30 oktober hebben we http://www.wehelpen.nl feestelijk gelanceerd in aanwezigheid van de demissionair staatssecretaris van VWS en de beoogd nieuwe staatssecretaris, een historisch moment!

Het volledige ontstaan lees je hieronder!

Het begin

Het verhaal van WeHelpen begon klein, bij Maaike en Coen, en bij Arjan. Maaike en Coen waren twee patiënten – ze woonden ieder aan de andere kant van het land. De een zat thuis op de bank te revalideren na hersenletsel. De ander was herstellende van borstkanker, zij was haar blauwe patiëntenjas meer dan zat en wilde het heft weer in eigen hand nemen. Veel konden ze nog niet, maar ze hadden allebei ook het gevoel dat ze nog iets voor anderen konden betekenen. Via social media vonden ze elkaar, in hun gesprekken ontstond het idee.

In een andere hoek van het land realiseerde Arjan zich op een dag dat zijn moeder, die al jarenlang MS heeft, zelden om hulp vroeg. En dat zijn vader, die al die tijd haar mantelzorger, praatpaal en steun en toeverlaat was, dat ook niet deed. Hij kreeg zijn idee toen hij op een morgen onder de douche stond.

Beide ideeën waren gebaseerd op iets dat ooit vanzelfsprekend was. Burenhulp, nabuurschap. Elkaar bijstaan in raad en daad als dat nodig is. Ooit was hulp vragen en hulp bieden iets vanzelfsprekends. Dat was je zo gewend, dat deed je. Maar omdat onze samenleving meer en meer geïndividualiseerd is, lijkt het vragen om en aanbieden van hulp iets waar je een ander liever niet mee belast. En dat wat niet gevraagd wordt, kan onmogelijk worden gegeven. Het gevolg: mensen die aan de kant zitten en dolgraag mee willen doen, maar niet worden gevraagd aan de ene kant, en aan de andere kant mensen die – overbelast als ze zijn – geen hulpvraag meer durven stellen. En dan houdt alles op.

Maaike, Coen en Arjan merkten in de gesprekken met mensen in hun omgeving dat het anders zat. Dat als je het vragen om en bieden van hulp weer eenvoudiger maakt, mensen maar al te graag bereid zijn dat ook te doen. Mensen die zelf ooit hulp nodig hadden en dat kregen, willen vaak maar al te graag iets terugdoen. En mensen die ooit hebben ondervonden hoe moeilijk het is om hulp te vragen, willen maar al te graag dat anderen er makkelijk om kunnen vragen. Ze ontdekten dat er veel meer mensen als Maaike, Coen en Arjen waren. Dat er overal in het land mensen zaten te wachten op een manier om elkaar helpen weer makkelijk te maken. Die ontdekking vormde het daadwerkelijke begin van WeHelpen.

De coöperatie

Tegelijkertijd bogen Achmea, CZ, PGGM, Rabobank en VitaValley zich over de grote maatschappelijke vraagstukken van de toekomst. Zij wisten al langer dat de vraag naar mantelzorg en vrijwilligers verder zal toenemen en dat het belang om ze te ondersteunen steeds groter zal worden. ‘Informele zorgvormen’ als mantelzorg, nabuurschap en vrijwilligerswerk zijn uitstekende oplossingen om een deel van de druk op ons zorgsysteem weg te nemen. Zij waren op zoek naar nieuwe manieren om het verborgen sociaal kapitaal te ontsluiten. En naar partijen die concreet invulling konden geven aan hun oplossingsrichting. Die vonden ze in de verhalen en de ideeën van de pioniers.

Vanuit de werkconferentie Nieuwe Oude Dag en het programma “Zorgflorijnen” besloten ze de handen ineen te slaan en met elkaar de coöperatie WeHelpen op te richten. Om ook in de toekomst te kunnen voorzien in de benodigde zorg voor en hulp aan elkaar. Om zo de toenemende wens van eigen regie beter te ondersteunen. Maar ook omdat ze als geen ander begrepen dat elkaar helpen alleen mogelijk is als je het samen doet. Door samen de schouders eronder te zetten en gemeenschappelijk te investeren, hoeft niemand op eigen kracht opnieuw het wiel uit te vinden.

Zo ontstond het idee voor een platform voor ontwikkeling, instandhouding en kennisdeling. Een coöperatie met vertakkingen in alle hoeken van het land, dwars door alle lagen van de bevolking. Van, voor en met elkaar. Zo kreeg WeHelpen de slagkracht die het verdiende. De coöperatie is groeiende. Iedereen die belangstelling heeft kan zich aansluiten. Want hoe meer partijen meedoen, hoe meer we met elkaar kunnen doen en hoe meer we in beweging kunnen zetten.

De website

WeHelpen ging van start als WeHelpen.nl: een online platform voor patiënten, mantelzorgers en vrijwilligers. Een website voor informele zorgverlening, gebaseerd op wederkerigheid en ontworpen om de vraag- en aanbodverlegenheid weg te nemen. Om daarmee elkaar daadwerkelijk vaker en beter te kunnen helpen.

WeHelpen.nl is opgezet als een marktplaats met slimme functies voor het vinden en verbinden, organiseren en plannen van hulp. Gevuld met gerichte informatie aan hulpverleners en hulpbehoevenden. Ook kun je er een agenda bijhouden rondom een patiënt en binnen de groep helpers een logboek bijhouden. Tenslotte vind je er informatie over voorzieningen en ondersteuning rondom mantelzorg en informele hulp.

WeHelpen.nl werkt heel eenvoudig: nadat je een profiel hebt aangemaakt, kun je onderling hulp organiseren en plannen. Je bepaalt daarbij zelf wie jouw vraag kan zien. Zo creëer je een vertrouwd netwerk om je heen en kan je dat via een agenda met elkaar delen. Ook kun je hulp aanbieden aan anderen in de buurt of reageren op een hulpvraag. Alle geboden hulp wordt beloond met punten, die je kunt doneren aan een ander, verzilveren of besteden aan de mensen die jou helpen.

De beweging

De oprichting van de coöperatie heeft een enorme impuls gegeven aan de reikwijdte van WeHelpen. Door gezamenlijk met de leden en hun achterban een nationale beweging op gang te zetten rondom informele zorg en burgerparticipatie. Een beweging van, voor en door mensen die in een hulpsituatie komen of die hulp willen bieden.

Door de achterban van al die partijen uit te nodigen om ook hun steentje bij te dragen, bouwen we gezamenlijk mee aan een samenleving die weer gelooft dat helpen helpt en dat we er voor elkaar zijn. Ieder op zijn eigen manier, in zijn eigen tijd. Met als mooiste opbrengst dat we met elkaar meer uren hulp realiseren in de vorm van diensten en klussen, zodat er thuis en in de buurt een sociale structuur wordt geboden waarbinnen mensen (langer) zelfstandig kunnen functioneren.

WeHelpen heeft de ambitie om het platform te zijn dat mensen die hulp nodig hebben en mensen die hulp willen bieden met elkaar verbindt. Een florerend online platform, met tools waarmee mensen echt geholpen zijn. En een beweging met actieve helpers die er samen voor zorgen dat er veel meer hulp wordt gevraagd en geboden dan dat nu het geval is. Zodat iedereen de mogelijkheid heeft zijn of haar steentje bij te dragen en iedereen wordt uitgedaagd deel te blijven nemen in de samenleving.

We Helpen

Een zieke moeder, een echtgenoot met kanker, een kind met spierziekte, een eenzame buur; iets dat ons allemaal kan overkomen. Wij van WeHelpen kennen en herkennen de verhalen. Wij willen graag helpen. We hopen dat anderen die zich in onze verhalen herkennen dat ook zullen doen. Voor hun kinderen, vrienden, ouders, buren of voor zichzelf. En als eenmaal iets in beweging is gebracht kun je het onmogelijk nog stoppen. Wij voelen de behoefte, wij gaan onze droom waarmaken.

We dromen van een wereld waar je zonder schroom, angst, verlegenheid jouw vraag om hulp kunt stellen. Van een plek om jouw talenten en kwaliteiten zichtbaar te maken en onbaatzuchtig aan te bieden aan een ander. Van een omgeving waar je in contact komt met mensen die bij je passen, die je vertrouwt en waarmee je zonder drempels goede buren kunt zijn. Ook al woon je niet naast elkaar.

Onze bijdrage gaat een significante kentering veroorzaken binnen de samenleving. WeHelpen zal inspireren tot anders denken en doen. Gewoon, door de handen ineen te slaan. Zodat het niet langer “eng” is om te vragen en het heel normaal wordt om te doen. Zodat mensen niet meer bang zijn om hulp te ontvangen en te geven. Dat jong en oud elkaar ontmoeten en helpen als het nodig is. Want daar gaat het om. WeHelpen brengt iedereen bij elkaar die vinden dat we elkaar weer eens wat vaker mogen helpen. Omdat elkaar helpen vanzelfsprekend is.

Voor meer informatie: zie www.wehelpen.nl

Deel 5 van een ex (borstkanker) patiënt

Goed ik zie dat mijn laatste deel over de patiënt alweer dik een jaar geleden is. Ondertussen is er veel gebeurd, zowel met mij als met alles waar ik me mee bezig houdt (zorginnovatie). Veel gesproken op congressen over de nodige veranderingen in de zorg, over de inbreng van de patiënt en over wat men patiënt 2.0 noemt. Wat is patiënt 2.0 eigenlijk? Die discusie voer ik graag op later moment.

Wat ik fijn vind om te zien is dat de mondigheid in de zorg toeneemt, maar ook weer niet. Ik heb onlangs zelf van dichtbij weer een behoorlijke medische misser meegemaakt. Ik heb aangemoedigd om hier iets mee te doen en helaas is dit uiteindelijk niet gebeurd. En dat begrijp ik en respecteer ik nog meer! Waarom vraag je je wellicht af? Omdat er een enorme behandeling aan zat te komen en dat alle energie daar op gericht was en al het andere dus verspilde energie zou zijn…je kan niet alles tegelijk en de huidige kwaliteit boven de “verleden” kwaliteit gaat. En dat snap ik 100%! Immers het gaat om het nu, maar hoe help je anderen dan hierin, die mogelijk gebaat zijn bij jouw handelen voor een betere behandeling?…Een lastige discussie, die naast common sense, een boel emotie oproept. Ook hier ga ik het niet over hebben edoch stip het wel aan.

Wat ik nu kwijt wil is de enorme angst en onzekerheid die blijft bestaan als je eenmaal, door alle behandeling van kanker bent. Maandag 2 april heb ik mijn jaarlijkse mammografie en dat is eng, doodeng! De onzekerheid sluipt weer binnen, de weet dat een mammografie nu echt pijn doet en je weer in de rol van patiënt wordt geduwd. De onverschilligheid waarop artsen met jouw lijf omgaan, geen begrip dat dit spannend en eng is, pijn doet, etc en dan 4 lange dagen wachten op de uitslag. Heel lang kan ik het parkeren, er over spreken op congressen en mijn verhalen vertellen alsof het over iemand anders gaat…tot een week voor mijn controle. OK ik ben hierin nog niet heel ervaren, immers dit is pas mijn 2de na mijn operatie en bestraling, maar dan begint de spanning toe te nemen. en dit jaar baal ik nog meer, omdat ik mijn uitnodiging voor TEDxMaastricht heb moeten opgeven…tja het leven is keuzes maken!

Ik praat er meer over (terwijl ik het er normaal zelden over heb…toch?) en ik merk fysiek dat er iets gebeurt in mijn lijf, ik kan hier niet de vinger opleggen, maar er ontstaat onrust. De tranen staan me binnen 1 minuut in mijn ogen en ik voel me weer ‘in het blauwe pak’, zoals The Caretakers dit zo mooi hebben verwoord, de zielige patiënt. Ik ben weer de zielige patiënt of ik nu 0.0, 1.0 of 2.0 ben, dat heeft er niets mee te maken volgens mij. Gevoel is niet in een .0 term te vangen. Uiteindelijk gaat het, in mijn opinie, over hoe de patiënt in dit traject begeleid wordt. Het zorgtraject houdt niet op bij de deuren van de instelling het gaat onverhoopt door en zit in je lijf en psyche.

Ik heb het hier al met veel ex ((borst)kanker) patiënten (van nieuwe patiënten tot zeer ervaren (10 jaar +) patiënten over gehad en het lijkt heel herkenbaar. Sterker onlangs had ik hier thuis een ambassadeursbijeenkomst van Pink Ribbon met veel ex borstkankerpatiënten en die herkenden dit allemaal wel, in meer of mindere mate. Overigens heb ik in deel 4 al eens mijn vraag geuit wanneer je weer gewoon mens bent en deze discussie loopt nu ook op KankerNL. Het antwoord leek toen niet simpel en als ik deze discussie volg lopen de reacties extreem uiteen.

Kort en lang, het houdt me bezig, zowel vanuit professioneel perspectief (patiëntencommunicatie en – innovatie) als sociaal maatschappelijk vlak en last but not least als ex patiënt…en het maakt me onzeker, bang en verdrietig. En dat reflecteert allemaal op mijn normale dagelijkse (werk)leven. Ik ben scherper, gevoeliger en baal ervan, maar weet niet goed hoe hier mee om te gaan. Dus als iemand suggesties heeft, naast zoek afleiding opmerkingen, dan stel ik me hier graag voor open.

Mocht je je afvragen waarom ik dit blog, dan is mijn doel om mensen te informeren over de rol van kanker in (in ieder geval mijn) het leven. Ik kon het me, voor mijn eigen traject, altijd moeilijk voorstellen dat mensn er zo lang mee bleven zitten, maar ik begrijp nu pas wat het echt is. Ik zal dus ook nooit meer oordelen over de impact van ziektes, omdat ik nu weet wat het is en welke impact het heeft.

Tot slot hoop ik dat ik met deze blog zorginstellingen en artsen wakker maak, zodat er meer zorg na de behandeling komt. Immers houdt het niet op als de patiënt de muren van de zorginstelling verlaat. Er is een integratie van intramurale en extramurale zorg nodig…als je de patiënt echt zorg in eigen hand wilt laten nemen dan is dit een eerste besef…naar mijn mening.

LIVE! “Caire is in the air”

Op 1 februari 2012 is een droom uitgekomen voor The Caretakers. Samen met onze partners hebben we het nieuwe platform voor hulpvraag en -aanbod gelanceerd.

Caire: Care is in the Air
Zoals bekend heb ik de afgelopen jaren best een aantal ziekenhuis bezoeken achter de kiezen. Om nu eens iets te doen i.p.v. te klagen heb ik in 2009 een twitter bericht aan Coen van de Steeg gestuurd, dat we de zorg gaan verbeteren vanuit de kracht van de patiënt en dat vond hij ook wel een goed plan. Ook Coen heeft intens kennis mogen maken met de zorg. Samen hebben we vanaf eind 2009 de handen ineengeslagen om de wereld voor patiënten en mantelzorgers wat leuker, makkelijker, toegankelijker en vooral moderner te maken. Dit doen we al een tijdje onder de vlag The Caretakers, een platform van, voor en door (ex) patiënten op het gebied van zorginnovatie.

Na noeste arbeid de afgelopen 2 jaar zijn we erin geslaagd om financiering te vinden voor één van onze ideeën! En dat product mochten we 1 februari met heel veel trots aan de wereld presenteren! Caire: Care is in the Air staat vanaf nu LIVE!!!

Waarom Caire?

Caire is ontstaan vanuit twee initiatieven, waarbij CZ, PGGM en Rabobank en The Caretakers elkaar vonden en momenteel een coöperatie oprichten. Wij, Coen en Maaike, The Caretakers, zijn een tijd afhankelijk geweest van informele zorg, toen we zelf patiënt waren. We voelden tevens een behoefte om onze mantelzorgers te helpen om de zorg rondom ons goed te kunnen regelen. En vooral om een beroep te doen op een grotere groep mensen die hen kon helpen met allerhande zaken, ook naast de zorgtaken. Daarnaast merkten we dat we weliswaar tijdelijk buiten het arbeidsproces stonden, maar zelf nog van alles konden doen voor anderen. Dus ontstond toen het idee voor deze community, waarbij mensen elkaar kunnen helpen in tijden dat ze wel een handje extra kunnen gebruiken.

Wij bedanken al onze samenwerkingspartners die Caire mogelijk hebben gemaakt!
Lees verder

Meld je gelijk aan op Caire!

The Caretakers in Het Financieel Dagblad 29 november 2011

Wat een mooi artikel over het ontstaan van The Caretakers en waar we mee bezig zijn!

“Lange ervaring als patiënt levert schat aan ideeën voor betere zorg

Sandra Olsthoorn

dinsdag 29 november 2011, 00:00

update: dinsdag 29 november 2011, 10:09

Hoe fijn zou het zijn als je via een app met smileys heel eenvoudig aan je artsen kon doorgeven hoe je je voelt?

Dit moet makkelijker kunnen. Die gedachte drong zich aan Maaike Schnabel en Coen van de Steeg op toen ze, onafhankelijk van elkaar, in de medische molen belandden. Vijf dokters die allemaal willen dat je bijhoudt hoe het met je gaat. De afhankelijkheid van een klein clubje mantelzorgers. De gesprekken met artsen waarvan je na een uur niet meer weet wat er precies gezegd is.

App met smileys

Hoe fijn zou het zijn als je via een app met smileys heel eenvoudig aan je artsen kon doorgeven hoe je je voelt? Als er een marktplaats voor mantelzorgers bestond, zodat je niet altijd dezelfde buurvrouw hoeft te vragen je hond uit te laten tijdens een opname? Of als je later nog eens terug kon beluisteren wat de specialist nu precies gezegd heeft.

Schnabel (38) en Van de Steeg (41) vonden elkaar twee jaar geleden via Twitter. In korte tijd zetten ze The Caretakers in elkaar: een online-ideeënbus voor innovatie en communicatie in de zorg, gevuld met twintig eigen, concrete voorstellen. Schnabel: ‘Als patiënten weten we heel goed waar behoefte aan is. Door onze achtergrond, ik in de communicatie en marketing in de zorg en Coen als internetexpert, hadden we de kennis om die ideeën om te zetten in concrete voorstellen.’…” Lees verder

“Van verband naar verbinding”

The Caretakers take care!

Op 9 juni waren Coen en ik hoofdspreker op het congres Creatieve Marktplaats in Tilburg. Hoe kan het ook anders dat dit via Twitter tot stand was gekomen 😉

Voor ons, The Caretakers, was het een uniek optreden. Nog niet eerder hadden we samen op het podium gestaan en dan nog voor een zaal van 250 deelnemers! De deelnemers varieerden van creatieve geesten tot zorgprofessionals…een bijzondere mix om in één zaal bij elkaar te zien.

Ik deed de aftrap met mijn persoonlijke verhaal, mijn drive om iets te willen veranderen in de zorg, naast mijn professionele zorgachtergrond, als patiënt. Het gekke is dat ik inmiddels wel dacht dat dat toch niet zo lastig zou zijn, nadat ik alles via deze blog, Twitter en LinkedIn al had gedeeld en zelfs al vaker op het podium had gestaan. Hoe anders kan dat om de praktijk zijn. Een groep van deze grootte, op een theaterpodium waar alles donker is. Een super mooie ervaring! Ook mede-Caretaker, Coen, vertelde zijn persoonlijke verhaal en waarom hij zo kien is om met The Caretakers een verandering te kunnen maken. Twee (ex) patiënten on stage kan ook met flair! Een patiënt is niet zielig, maar juist enorm krachtig…vechten voor je leven vergt moed, doorzettingsvermoegen en vooral creativiteit en veel positiefs!

Aan de massale positieve reacties in de pauzes, via Twitter en via persoonlijke mails hebben wij zeker weer gemerkt hoe ongelooflijk belangrijk het is dat patiënten vaker worden betrokken in de zorgontwikkelingen. Een persoonlijk verhaal raakt mensen en uiteindelijk gaat het om de individu die zo graag gehoord en begrepen wil worden! Patient2gether…kom in beweging!!

Lees het verslag van deze dag hier!

Bekijk de presentatie ook eens als je een blik in de keuken van The Caretakers wilt werpen!

Interview Adidas Ladies Run 2011 voor Pink Ribbon

,,Ik ben ambassadeur van Pink Ribbon geworden op het moment dat er bij mijzelf verdenking was op borstkanker. Eindelijk had ik het goede doel gevonden waarvoor ik me wilde gaan inzetten. In 2010 ben ik helaas toch ziek geworden. Eén op de acht vrouwen krijgt borstkanker en opeens was ik een van hen. Door mijn inzet voor Pink Ribbon kan ik iets doen tegen borstkanker, dat ik zelf heb overleefd. Mijn grootste wens is dat borstkanker straks voor iedereen te bestrijden is! Kick cancer!

Wat maakte deze adidas Ladiesrun voor jou speciaal?

Maaike Schnabel: ,,Het onvoorstelbare aantal deelnemers, de vlekkeloze organisatie, het prachtige bedrag dat voor Pink Ribbon is ingezameld. Op de Pink Ribbon-stand in Ahoy hebben we nog extra cheques in ontvangst mogen nemen van deelnemers die op hun werk voor sponsoring hebben gezorgd, heel mooi! Wat mij ook heel erg raakte was de bijdrage van de loopsters van Woonstad Rotterdam, die een onvoorstelbaar bedrag bij elkaar liepen ter nagedachtenis aan een medewerkster die net aan borstkanker is overleden. Heel erg mooi dat zij me die cheque persoonlijk op het podium hebben mogen overhandigen! Al met al een fantastisch evenement, waarvan ik hoop dat het volgend jaar nog meer deelnemers zal trekken! Keep up the great work.”

Voor het volledige interview en meer informatie over Adidas Ladies Run 2011: http://www.ladiesrun.nl/evenement/de-ladiesrun-van/maaike-schnabel

Wanneer ben je patiënt af en weer gewoon mens?

Deel 4: Een patient in de wereld van Zorg 1.0: een update

Het is bijna zover…mijn eerste jaarcontrole op 18 maart 2011 (25 maart de uitslag), nadat ik het traject voor de behandeling van mijn borstkanker inging!

Er gaat de laatste tijd veel door me heen op het gebied van verwerking en angst dat het terugkeert. Laatst las ik nog een uitgebreid artikel over de verwerking van kanker, dat je dat direct hebt, vlak na de behandeling of een paar maanden erna. Ik was er al vanuit gegaan dat ik me daar toch heel goed doorheen had geslagen en ben altijd heel positief geweest in het traject en naar de toekomst toe. Na de roller-coaster van de hele behandeling me volledig op mijn  werk gestort -ik was immers ook net voor me zelf begonnen in hetzelfde jaar dat ik de kanker kreeg- en dat ging best goed. Samen met Janine B., die me enorm heeft geholpen tijdens mijn ziekte alsook erna in de zin van opdrachten, deden we mooie trajecten.

Eindelijk had ik dan weer eens ruimte om op vakantie te kunnen gaan en rust te nemen….en het klassieke model sloeg toe. Op de 6de dag van mijn vakantie werd ik wakker en besefte me voor het eerst in bijna een jaar tijd wat er allemaal echt was gebeurd en wat voor een enorme impact dat op mijn leven heeft gehad en heeft!!  Wow, dat kwam binnen. Die nacht enorm over mijn kankertraject gedroomd en toen ik nog even lag bij te komen kon ik eindelijk toegeven aan mezelf “Maai je hebt gewoon een enorm zwaar traject meegemaakt! Je hebt een potentieel dodelijke ziekte overwonnen”. Voor het eerst voelde ik een bevrijding, waarvan ik niet wist dat die op mijn schouders drukte. Tijdens de lunch lukte het me ook om dit aan Linda van G. te vertellen en dat voelde zo fijn! Eindelijk eens tranen uit de grond van mijn hart!

Gister had ik het met een vriendin over de verwerking en hoe lang dat duurt, zij is inmiddels door haar 5 jaarscontrole heen na een identiek traject aan het mijne. Zij vertelde me dat dit traject ook bij haar nog steeds in haar hoofd zit. Zelfs als ze voor een controle foto bij de tandarts zit krijgt ze flash-backs naar haar traject. Het is dan ook niet raar dat mijn vraag: “Wanneer ben je patiënt af en ben je weer gewoon mens?”, nog door niemand bevredigend is beantwoord. Ik heb de vraag aan veel mensen gesteld, (ex)patiënten, zorgverleners, radiologen, wetenschappers en vrienden. De antwoorden lopen enorm uiteen van ‘zodra je klaar bent met je laatste bestraling’, tot ‘na de 5 jaarscontrole’, tot ‘dit is iets dat je de rest van je leven mee zult dragen’.

Mocht jij me het antwoord kunnen geven, dan hou ik me aanbevolen. Ik leef mijn leven intenser dan ooit tevoren en geniet van alle momenten!