Deel 7 van een ex (borstkanker) patiënt: een jubileum

April de maand van mijn jaarlijkse APK, mammografie, een bijzonder jaar want dit is mijn 5 jaarsgrens…extra spannend? Dat wil ik niet zeggen, maar wel een mijlpaal waarbij ik hopelijk mag vieren dat ik gezond ben. In 2014 heb ik mijn ervaring niet gedeeld en vanuit 2013 is ook een groot gat. Er is toch wel veel gebeurd in deze tussentijd en daarom tijd om weer eens een stukje van mijn ervaringen te delen.

Na mijn APK in 2013 heb ik besloten om iets te gaan doen aan een trekkende pijn in mijn borst als ik mijn arm boven schouderhoogte bracht. Vooral heel irritant en soms pijnlijk afhankelijk van de beweging. Dit bleek overigens te komen door verkleefd littekenweefsel. Een goede oplossing hiervoor zou lipofilling zijn. Met als bijkomend voordeel dat de aanzienlijke deuk in mijn borst ook zou worden hersteld. Een stap waar ik lang over heb nagedacht. Ga ik weer een operatie laten doen? Weer stress? Weer alle risico’s die elke operatie met zich meebrengt? Ok, dan eerst een afspraak met de plastisch chirurg van het Daniel. En zo maakte ik kennis met deze voor mij onbekende wereld. Lipofilling vond ik erg goed klinken, namelijk met eigen lichaamsvet de deuk opvullen. Dit betekent dat ze met liposuctie vet weghalen uit buik, billen of been en dat vervolgens in de borst terugspuiten. Het nadeel hierbij is wel dat het 2 tot 3 keer moet gebeuren voor een goed resultaat.

En zo geschiedde in november 2013 had ik veel minder pijn als ik mijn arm bewoog en een minder grote deuk! Het resultaat was voor de eerste keer al heel goed. Helaas gooide de zorgverzekeraars roet in het eten door deze behandeling niet meer te vergoeden. Met de reden dat het, volgens Nederlands autoriteiten, nog een onvoldoende bewezen methode was (zie ook: http://www.borstkanker.nl/bibliotheek_bvn/brief_bvn_nvpc_vergoeding_lipofilling_tbv_algemeen_overleg_zorgverzekeringswet_5_juni/1423).  Persoonlijk vind ik het te bizar voor woorden dat iemand die “halverwege de wedstrijd” zit opeens niet meer  kan/mag worden behandeld, omdat iets plotsklaps uit het basispakket wordt gegooid. Ik heb vele vele mails en telefoontjes aan mijn zorgverzekeraar gewaagd, maar tot op de dag van vandaag heb ik nooit iets van ze vernomen. Ondertussen gebeurde er weer iets anders waardoor ik uiteindelijk zelf heb besloten dit voor mezelf voorlopig af te sluiten en wie weet zit het binnenkort weer in de basis.

Dat “anders” was mijn bezoek op 13 november 2014 aan mijn radiotherapeut, een super aardige vrouw waar ik vorig jaar al afscheid van had genomen, maar waar per ongeluk toch een afspraak mee was ingepland via het automatische systeem van het Daniel. En achteraf had ik daar geen spijt van. Mijn arts wilde, nu ik er dan toch was, een controle doen en trok wat wit weg toen ze een knobbeltje voelde. Toen ze me dit vertelde had ik het idee of ik 4,5 jaar terug in de tijd werd gesmeten, de vloer zakte onder mijn voeten weg en het gevoel van een totale paniek nam me in bezit. Diep bedroefd en oh zo boos ging ik naar de balie om een afspraak voor een vervolgonderzoek te maken.

“Mevrouw Schnabel u kunt over 2 weken terecht voor een echo en mogelijke punctie. Schikt dat?” “Neeeee natuurlijk niet!!! Dat moet morgen! Weet u wat deze onzekerheid betekent als je al een keer in de “molen” hebt gezeten?….” Na heel veel heen en weer gebel en gestaar in de agenda door de assistente lukte het haar niet om de afspraak eerder te plannen. Maar ik was welkom om zelf even naar de afdeling radiologie te lopen om te kijken of ik het zelf kon regelen, aldus de dame. Empowered als ik ben heb ik dat natuurlijk gedaan. Na een telefoontje naar mijn radiotherapeut was het snel geregeld en kon ik in ieder geval binnen 7 dagen terecht. 21 november met knikkende knieën erheen met een vriendin, om me mentaal te steunen en dat was wel heel fijn. Na de echo waren ze niet zeker wat het was, dus werd besloten ook een aantal puncties te nemen. De uitslag zou er over 10 dagen zijn. U begrijpt daar was ik ook niet heel blij mee. Dus weer duwen en trekken en zo kreeg ik uiteindelijk 3 dagen later de uitslag, weliswaar telefonisch, maar daar had ik geen problemen mee in dit geval. Het telefoontje: “mevrouw Schnabel het spijt me maar we moeten het onderzoek over doen want er was onvoldoende materiaal om een volledige diagnose te kunnen stellen….”. Na mijn  teleurstelling te hebben weggeslikt moest ik weer naar de balie bellen voor een nieuwe afspraak…ik zal niet in detail treden, maar het onwaarschijnlijke gebeurde weer, dus weer dezelfde stappen moeten nemen om dan toch echt die afspraak er snel door te duwen. Een zeer vreemde situatie vind ik het. Een zeer gerenommeerd ziekenhuis voor de borstenzorg in mijn optiek dat zo onvoorstelbaar slecht omgaat met haar patiënten als het gaat om plannen en de processen eromheen. Enfin, weer de puncties ondergaan en gelukkig was de uitslag goed en liep dit zenuwslopende traject af met opluchting. De impact die deze weken op mijn dagelijkse doen en laten hadden zeer groot. Concentratie, acties en hoofd draaien overuren of fungeren überhaupt niet.

Na dit hele traject heb ik besloten om over te stappen naar een ander ziekenhuis. De zorg die wordt verleend was over het algemeen goed, maar het ontbreken van patiëntgerichtheid en patiëntvriendelijkheid was voor mij nu klaar na 5 jaar. Ik stap over naar het Alexander Monroe Borstkankerziekenhuis. Pas recent geopend, 100% gericht op borstenzorg en nu al uitgeroepen tot ‘meest patiëntvriendelijke kliniek 2014’. Een ziekenhuis dat naar mijn mening een trend zet in de zorg waar het steeds meer draait om specialisaties. Ik ben hun eerste patiënt die overstapt enkel voor haar controles na borstkanker, vertelde de medisch secretaresse. Nou ik ben zeer benieuwd! Morgen mijn 5 jaarsgrens APK in een nieuw ziekenhuis….

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in zorg, patienten, gezondheidszorg, borstkanker, pinkribbon, health20, patient20, zorginnovatie en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

4 reacties op Deel 7 van een ex (borstkanker) patiënt: een jubileum

  1. liesbeth naayen zegt:

    Maaike,
    Wij hebben elkaar een paar jaar geleden kort gesproken ihkv We Helpen. Mss herinner je je dat. Vandaag was ik in het Alexander Monro voor een intake en ik ben zeer hoopvol, ondanks de angst en onzekerheid.
    Wens je alle goeds.
    Liesbeth Naayen

  2. Laurent zegt:

    Take care

  3. Judith Hompe zegt:

    Hai Maaike,
    |Ik googelde mezelf en kwam mijn reactie uit 2012 tegen, bijzonder om te lezen. Ik hoop dat je 5 jaar onderzoek goed verlopen is en dat je inderdaad een feestje hebt gevierd 😉
    Liefs Judith

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s