Deel 5 van een ex (borstkanker) patiënt

Goed ik zie dat mijn laatste deel over de patiënt alweer dik een jaar geleden is. Ondertussen is er veel gebeurd, zowel met mij als met alles waar ik me mee bezig houdt (zorginnovatie). Veel gesproken op congressen over de nodige veranderingen in de zorg, over de inbreng van de patiënt en over wat men patiënt 2.0 noemt. Wat is patiënt 2.0 eigenlijk? Die discusie voer ik graag op later moment.

Wat ik fijn vind om te zien is dat de mondigheid in de zorg toeneemt, maar ook weer niet. Ik heb onlangs zelf van dichtbij weer een behoorlijke medische misser meegemaakt. Ik heb aangemoedigd om hier iets mee te doen en helaas is dit uiteindelijk niet gebeurd. En dat begrijp ik en respecteer ik nog meer! Waarom vraag je je wellicht af? Omdat er een enorme behandeling aan zat te komen en dat alle energie daar op gericht was en al het andere dus verspilde energie zou zijn…je kan niet alles tegelijk en de huidige kwaliteit boven de “verleden” kwaliteit gaat. En dat snap ik 100%! Immers het gaat om het nu, maar hoe help je anderen dan hierin, die mogelijk gebaat zijn bij jouw handelen voor een betere behandeling?…Een lastige discussie, die naast common sense, een boel emotie oproept. Ook hier ga ik het niet over hebben edoch stip het wel aan.

Wat ik nu kwijt wil is de enorme angst en onzekerheid die blijft bestaan als je eenmaal, door alle behandeling van kanker bent. Maandag 2 april heb ik mijn jaarlijkse mammografie en dat is eng, doodeng! De onzekerheid sluipt weer binnen, de weet dat een mammografie nu echt pijn doet en je weer in de rol van patiënt wordt geduwd. De onverschilligheid waarop artsen met jouw lijf omgaan, geen begrip dat dit spannend en eng is, pijn doet, etc en dan 4 lange dagen wachten op de uitslag. Heel lang kan ik het parkeren, er over spreken op congressen en mijn verhalen vertellen alsof het over iemand anders gaat…tot een week voor mijn controle. OK ik ben hierin nog niet heel ervaren, immers dit is pas mijn 2de na mijn operatie en bestraling, maar dan begint de spanning toe te nemen. en dit jaar baal ik nog meer, omdat ik mijn uitnodiging voor TEDxMaastricht heb moeten opgeven…tja het leven is keuzes maken!

Ik praat er meer over (terwijl ik het er normaal zelden over heb…toch?) en ik merk fysiek dat er iets gebeurt in mijn lijf, ik kan hier niet de vinger opleggen, maar er ontstaat onrust. De tranen staan me binnen 1 minuut in mijn ogen en ik voel me weer ‘in het blauwe pak’, zoals The Caretakers dit zo mooi hebben verwoord, de zielige patiënt. Ik ben weer de zielige patiënt of ik nu 0.0, 1.0 of 2.0 ben, dat heeft er niets mee te maken volgens mij. Gevoel is niet in een .0 term te vangen. Uiteindelijk gaat het, in mijn opinie, over hoe de patiënt in dit traject begeleid wordt. Het zorgtraject houdt niet op bij de deuren van de instelling het gaat onverhoopt door en zit in je lijf en psyche.

Ik heb het hier al met veel ex ((borst)kanker) patiënten (van nieuwe patiënten tot zeer ervaren (10 jaar +) patiënten over gehad en het lijkt heel herkenbaar. Sterker onlangs had ik hier thuis een ambassadeursbijeenkomst van Pink Ribbon met veel ex borstkankerpatiënten en die herkenden dit allemaal wel, in meer of mindere mate. Overigens heb ik in deel 4 al eens mijn vraag geuit wanneer je weer gewoon mens bent en deze discussie loopt nu ook op KankerNL. Het antwoord leek toen niet simpel en als ik deze discussie volg lopen de reacties extreem uiteen.

Kort en lang, het houdt me bezig, zowel vanuit professioneel perspectief (patiëntencommunicatie en – innovatie) als sociaal maatschappelijk vlak en last but not least als ex patiënt…en het maakt me onzeker, bang en verdrietig. En dat reflecteert allemaal op mijn normale dagelijkse (werk)leven. Ik ben scherper, gevoeliger en baal ervan, maar weet niet goed hoe hier mee om te gaan. Dus als iemand suggesties heeft, naast zoek afleiding opmerkingen, dan stel ik me hier graag voor open.

Mocht je je afvragen waarom ik dit blog, dan is mijn doel om mensen te informeren over de rol van kanker in (in ieder geval mijn) het leven. Ik kon het me, voor mijn eigen traject, altijd moeilijk voorstellen dat mensn er zo lang mee bleven zitten, maar ik begrijp nu pas wat het echt is. Ik zal dus ook nooit meer oordelen over de impact van ziektes, omdat ik nu weet wat het is en welke impact het heeft.

Tot slot hoop ik dat ik met deze blog zorginstellingen en artsen wakker maak, zodat er meer zorg na de behandeling komt. Immers houdt het niet op als de patiënt de muren van de zorginstelling verlaat. Er is een integratie van intramurale en extramurale zorg nodig…als je de patiënt echt zorg in eigen hand wilt laten nemen dan is dit een eerste besef…naar mijn mening.

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in health20, Patient, patient20, Zorg. Bookmark de permalink .

18 reacties op Deel 5 van een ex (borstkanker) patiënt

  1. ik maakte het van de zijlijn mee. ook dat is vreemd. wat kun je als zijlijner doen/ zeggen?

    artsen zijn zo gewend in medische taal met je te praten (was eens bij een gesprek aanwezig met m’n moeder) dat je neigt naar huis te gaan met een boel verwarring en vragen. je moet mondiger worden. dan maar weer bellen met de vragen. extra tijd vragen vantevoren.

    zitten we nu ook nog met bezuinigingen …

    sterkte!

    • maais zegt:

      Ook dat herken ik zowel vanuit mezelf, of praten tegen de “aandoening” of met de begeleider maar niet met de patient…als met mijn vader..simpel wij zijn geen arts en spreken een andere taal. Beide begrijpelijk, maar er moet een olossing voor komen, zodat je elkaar begrijpt! Dank voor je comment!

  2. Lisette zegt:

    Hi maaike, moedige en openhartige blog. Een blik op je andere ik. Sterke vrouw.

  3. Hi Maaike goed dat je dit op deze wijze deelt. Je laat je kwetsbaarheid zien en daardoor ook je kracht. Je verhaal raakt en verbindt. Ik denk dat kanker maar ook chronische ziekten inderdaad in je psyche en je lijf gaan zitten. Dat krijg je er voor mijn gevoel niet uit. Het gevecht er tegen verzwakt. Het krijgt een plek, op een gegeven moment. Uiteindelijk kan het je sterker maken zie ik om me heen en ervaar ik zelf ( hoewel niet door kanker maar andere zaken).
    Dat neemt niet weg dat momenten als 2april je weer kunnen confronteren.
    Hoop dat na de vier zware dagen het leven de zon weer schijnt.
    Ik vind je een mooi mens, altijd al gevonden. Wens je veel sterkte toe, duim voor je. Vertrouw op jezelf en je power. Liefs, ellen

    • maais zegt:

      Hi Ellen,

      Dank je wel en wat een mooie woorden! Ik begrijp wat je zegt en soms loopt het zoals het loopt en ongetwijfeld met een doel…al met al groei je ervan en ervaar je het leven op een completere manier 🙂 En het enige is dat je je eigen manier daar in moet vinden…en ben blij dat wij die allebei hebben gevonden!! 😉
      Met respect Maaike

  4. Sylvia zegt:

    Lieverd
    Ik weet en voel waar je in zit. Maanden lang is het ergens ver weg.
    En dan ineens DIE datum; persoonsverandering:
    Afwezig versus veel te Scherp. Angst versus Geruststelling. Eenzaam versus Lotgenoten en Dood versus Leven.
    Het is jouw proces, jouw ziekte en jouw leven wat telkens stil staat.
    Is het letterlijk de doodsangst?

    Ik dacht dat ik er na 5 jaar af zou zijn: maar ‘ze’ (de artsen) waren mij vergeten te vertellen dat het bij mij zo ernstig is dat ik de rest van mijn leven onder controle blijf.
    2x per jaar. Soms weet ik niet hoe lang ik dit nog trek.

    Doodsangst, in je eentje; je zult het maar hebben.
    Ik heb met mijn arts een goede relatie, ik ben een 2.0 patient, ik ben mondig en lees me goed in voor elk consult. Maar mijn arts heeft en kent geen doodsangst. (weet je nog toen je ”vroeger” onbevangen in het leven stond?) Kanker maakt een breuklijn: het lever voor en het levan na de kanker.
    Ik dank dat je niet kunt verwachten van de dokter (die jou beter maakt) dat hij jou begrijpt.
    Zoek het bij anderen, je omgeving, lotgenoten, vrienden en familie. Ik nam een hond, mijn lieve trouwe labrador, dat hielp ook (een beetje)…..
    Ik ben gestopt met artsen te praten over gevolgen; de dagelijkse pijn, verdriet, kinderwens, verlies van bedrijf, verlies van schoonheid, geen hypotheek en die alsmaar erger wordende extreme vermoeidheid. Zij zijn daarin geen partner voor mij. Zij zijn mijn technische, medische geweten.
    Zij hebben een aantal boeken gelezen waar ik niet aan toe gekomen ben. En ze hebben met beschikbare gifmengseltjes en radiologische apparatuur mij weer op de been gekregen.
    Wat ik wil zeggen:
    De garagehouder maakt mijn auto. Maar ik neem de monteur niet mee op de weg die ik volg.
    Het heeft mij 6 jaar gekost om dit te realiseren.
    Dit feit doet overigens niets af aan doodsangst; die (helaas) na 6 jaar nog net zo sterk is als in het begin. Maar mijn verwachting heb ik wel bijgesteld; en dat is best eenzaam.

    • maais zegt:

      Dank je Sylvia! Een reactie die ik niet hoopte, maar wel verwachte :S Mooi dat je dit deelt…en ik had gehoopt dat het zou “wennen”, maar dat is dus een illusie..dan maar gaan voor een trouwe viervoeter…mijn grote wens op dit moment. En ik vind jouw verwijzing naar de monteur briljant..doet me denken aan die keer dat we samen op het podium mochten staan!
      Dank! Maaike

  5. minkevoorhorst zegt:

    Lieve Maaik,

    Wat vind ik jou toch een prachtmens!
    We zien vaak de krachtige Maaike die zich professioneel inzet voor zorginnovatie – een weg waarop jullie met veel doorzettingsvermogen super veel creëren en bereiken.
    Daarnaast is er die betrokken Maaike, die zich op persoonlijke titel inzet voor mensen dichtbij.
    Ik vind het mooi en ontroerend hoe je meereist met je vader. De band die jullie hebben – juist ook door er voor elkaar te zijn in het ziekteproces.
    En last but not least: wat heb je als lieve vriendin VEEL! voor mij persoonlijk gedaan toen ik ziek was! Ik ben zo dankbaar voor hoe je er in gesprongen bent en je voor mij hebt ingezet. Wat dat voor mij betekent heeft valt niet in woorden uit te drukken.

    Sylvia zei het heel treffend:
    “De garagehouder maakt je auto, maar je neemt de monteur niet mee op de weg die je volgt”.
    Ik heb me vorig jaar gerealiseerd dat ik het verkeerde reisgezelschap had. Door open te worden naar de mensen om mij heen en de gulle steun van anderen (jou!) te accepteren, ben ik uit die klem gekomen waarin ik me voor de kwaliteit van mijn leven afhankelijk voelde van die monteurs.
    Ik ben dankbaar dat er monteurs zijn, soms zijn ze hard nodig. Maar het professionele sleutelteam was uit z’n voegen gegroeid en een blok aan mijn been geworden – tot ik helemaal niet meer vooruit kwam!
    Dankzij jou en mijn geweldige familie-, vrienden- én anderen-om-mij-heen netwerk wat jij samen met Linda in beweging hebt gezet, ben ik nu weer zelfstandig en onafhankelijk op weg.
    En het gaat goed! De botte monteurs en garagehouders – met welliswaar behoorlijke kennis van zaken maar vaak met gebrek aan inlevingsvermogen – sleep ik onderweg niet meer mee. En er worden (soms…) ook daar kleine stapjes deze kant op gezet (de aanhouder wint).

    Ik ben weer ‘captain on my own ship’ (zoals Ragna dat zo mooi verwoord heeft – op TEdX Maastricht vorig jaar). En dat is eigenlijk precies ook waar jij je professioneel voor inzet.
    In mijn eentje had ik dit niet gekund.
    Zoals we al ontdekt hadden is delen die cruciale factor: veel mensen willen graag helpen als ze op de hoogte zijn én weten waar behoefte aan is (daar hebben jullie dan ook het mooie systeem van Caire.nu op gebaseerd).

    De openhartigheid van deze blog raakt me enorm. Want zoals je zelf al stelt: nee, je praat niet veel over je eigen proces. Over de Maaike die zelf ook ex-patiënt is en wat dat nog steeds voor enorme impact op je leven heeft – met van die pieken op spannende momenten als 2 april.
    Jij gebruikt je ervaring als kracht en zet je van daaruit (succesvol!) in voor veranderingen in de zorg. Ik ben ontzettend trots op wat jullie allemaal bereiken!
    Je bent verhelderend open en gul in het delen over jouw ziekteproces zodat anderen daar wat aan zullen hebben.

    En wat is het fijn als jij jezelf laat zien met alles wat er is. Ik koester die momenten dat jij openhartig bent over jouw persoonlijke geworstel, aandacht vraagt voor wat er diep van binnen allemaal in je om gaat (en op momenten ook met jou angstig met je op de loop kan gaan) en steun accepteert – of zelfs vraagt.

    Lieve Maaike, blijf delen. Jouw kwetsbaarheid is ook een heel mooie (en krachtige) kant die ik graag zie. En ik wil er zijn voor je zijn onderweg.
    Any time.

    Minke x

    • maais zegt:

      Lieve Mink dank voor je mooie warme reactie! En je weet dat ik je met veel plezier (is misschien raar woord in de context maar je begrijpt me wel) heb geholpen!

      Zie je snel!! XM

  6. wilmamazone zegt:

    Maandag 2 april heb ik mijn jaarlijkse mammografie en dat is eng, doodeng! De onzekerheid sluipt weer binnen, de weet dat een mammografie nu echt pijn doet en je weer in de rol van patiënt wordt geduwd. De onverschilligheid waarop artsen met jouw lijf omgaan, geen begrip dat dit spannend en eng is, pijn doet, etc en dan 4 lange dagen wachten op de uitslag.

    Dit begrijp ik niet zo goed. Ik heb het nog nooit meegemaakt dat een mammografie onverschillig en zonder begrip gemaakt werd, integendeel en hoezo 4 dagen wachten op de uitslag?
    Dat is is mijn ZH al járen niet meer zo en krijg ik meteen de uitslag. Met de tegenwoordige digitale mammografie gaat het ook allemaal wat sneller, want op het computerscherm is meteen te zien of de foto wel of niet goed gelukt is en die wordt dan meteen digitaal doorgestuurd naar een arts ter beoordeling. Daar moet dan even op gewacht worden i.v.m. wel of niet aansluitend een echografie. Als die echo niet nodig wordt geacht, weet je sowieso al dat er niets aan de hand is.
    Sterkte maandag en probeer je te ontspannen. Er zijn ergere dingen in het leven dan een mammografie -in jouw geval 4 foto’s neem ik aan- van elk een paar seconden. Het is achter de rug voor je het weet, dus kop op meid.

    • maais zegt:

      Dag Wilma, dank voor je reactie en ik ben heel blij te horen dat het bij jou anders is gegaan. En de 4 dagen wachten is zoals het gaat. Heb ook al van anderen gehoord dat het bij anderen anders ging, maar hier dus niet helaas. Er wordt nooit direct een uitslag gegeven bij mij. Wel meegemaakt dat er aanvullende foto’s werden gemaakt en dan nog zeiden ze niets verder! Dus ik volg je raad op en probeer me te ontspannen!

      • wilmamazone zegt:

        Ik ben benieuwd hoe het gegaan is vandaag. Heb geduimd dat het mee zou vallen.

      • maais zegt:

        Dat is lief zeg! En sterker…ik had voor het eerst echt een heel fijn mens die de mammo maakte!! Nam alle tijd en gaf uitgebreid antwoord op mijn vragen. Echt helemaal goed gevoel. Ze waren me wel vergeten in de wachtkamer dus heb een uur in de spanning gezeten, maar gelukkig bleef het bij 4 foto’s en meer niet, dus de kans dat het goed is is wel heel groot. En de afspraak van vrijdag kon niet fysiek en er een belafspraak van kunnen maken…en die is morgen al! Dus met een beetje duwen en trekken dat in ieder geval kunnen regelen. Nog wel een fysieke afspraak maken, maar goed dat is formaliteit nog.
        Dank je wel!

  7. Judith Hompe zegt:

    Lieve Maaike,

    Wat een mooi blog en wat een ontzettende boel levenskracht spreekt eruit. Mijn aandacht werd vooral getrokken door de volgende zin:

    Ik ben scherper, gevoeliger en baal ervan, maar weet niet goed hoe hier mee om te gaan. Dus als iemand suggesties heeft, naast zoek afleiding opmerkingen, dan stel ik me hier graag voor open.

    Zo vanaf een afstandje, als buitenstaander vraag ik me af of je jezelf niet tekort doet om dit stuk van jezelf af te wijzen door ervan te balen. Volgens mij heeft iedereen af en toe periodes dat het wat minder lekker of soepel loopt. Logisch dat dat bij jou in periodes dat het weer erg confronterend is door deze controle even wat minder soepel loopt en je scherper en gevoeliger bent. Omarm het maar eens en kijk wat het je te vertellen heeft. Misschien wel dat je een keileuk mens bent die deze wereld nog heel veel moois mag geven en de wereld jou! 😉

    Anyway, hele dikke knuffel en sterkte morgen

    Liefs Judith

    • maais zegt:

      Wat een mooie reactie Judith! Veel dank..en misschien heb je wel helemaal gelijk ook! Ik ga jouw advies opvolgen en het eens laten zijn i.p.v. er tegen te vechten. Weer eens een nieuw licht hierop lijkt mee een hele goeie. Thanks hiervoor!

  8. P. zegt:

    Wat een geweldige manier om te praten over een probleem wat je zo absorbeert. En wat een prachtige reacties krijg je daarvoor terug.
    Probeer er niet teveel in af te dalen. Als je niet oppast heb je niet alleen een probleem maar wordt je het probleem. En dat lijkt me niet je bedoeling ofschoon je hiermee niet alleen je zelf maar ook anderen enorm helpt.
    Ik vind het bewonderenswaardig dat je je zo open stelt voor anderen die je kent maar ook die je niet kent.
    Heel goed!
    P.

  9. Mark Biemans zegt:

    Hallo Maaike,
    Ik heb ook kanker gehad, aan mijn tong. Dat was in ’95.
    Ze (het ziekenhuis) hadden in feite een erwtje uit m’n tong kunnen verwijderen, maar nee, we moeten eerst een biopsie doen..
    Van een carcinoom insitu werd het vervolgens snel groeiend en is vervolgens 1/3 van m’n tong 2 weken later er uit gesneden. Gelukkig is alles verder goed verlopen en bleef het daarbij.
    De reden dat ik reageer is dat ik wellicht iets voor je kan betekenen in de zin van de angsten die je moet doorstaan. Zie hiervoor mijn website.
    Groeten,
    Mark Biemans

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s