Caire: Care is in the Air
Zoals bekend heb ik de afgelopen jaren best een aantal ziekenhuis bezoeken achter de kiezen. Om nu eens iets te doen i.p.v. te klagen heb ik in 2009 een twitter bericht aan Coen van de Steeg gestuurd, dat we de zorg gaan verbeteren vanuit de kracht van de patiënt en dat vond hij ook wel een goed plan. Ook Coen heeft intens kennis mogen maken met de zorg. Samen hebben we vanaf eind 2009 de handen ineengeslagen om de wereld voor patiënten en mantelzorgers wat leuker, makkelijker, toegankelijker en vooral moderner te maken. Dit doen we al een tijdje onder de vlag The Caretakers, een platform van, voor en door (ex) patiënten op het gebied van zorginnovatie.

Na noeste arbeid de afgelopen 2 jaar zijn we erin geslaagd om financiering te vinden voor één van onze ideeën! En dat product mochten we 1 februari met heel veel trots aan de wereld presenteren! Caire: Care is in the Air staat vanaf nu LIVE!!!

Waarom Caire?

Caire is ontstaan vanuit twee initiatieven, waarbij CZ, PGGM en Rabobank en The Caretakers elkaar vonden en momenteel een coöperatie oprichten. Wij, Coen en Maaike, The Caretakers, zijn een tijd afhankelijk geweest van informele zorg, toen we zelf patiënt waren. We voelden tevens een behoefte om onze mantelzorgers te helpen om de zorg rondom ons goed te kunnen regelen. En vooral om een beroep te doen op een grotere groep mensen die hen kon helpen met allerhande zaken, ook naast de zorgtaken. Daarnaast merkten we dat we weliswaar tijdelijk buiten het arbeidsproces stonden, maar zelf nog van alles konden doen voor anderen. Dus ontstond toen het idee voor deze community, waarbij mensen elkaar kunnen helpen in tijden dat ze wel een handje extra kunnen gebruiken.

Wij bedanken al onze samenwerkingspartners die Caire mogelijk hebben gemaakt!
Lees verder

Meld je gelijk aan op Caire!

“Lange ervaring als patiënt levert schat aan ideeën voor betere zorg

The Caretakers take care!

Op 9 juni waren Coen en ik hoofdspreker op het congres Creatieve Marktplaats in Tilburg. Hoe kan het ook anders dat dit via Twitter tot stand was gekomen

Voor ons, The Caretakers, was het een uniek optreden. Nog niet eerder hadden we samen op het podium gestaan en dan nog voor een zaal van 250 deelnemers! De deelnemers varieerden van creatieve geesten tot zorgprofessionals…een bijzondere mix om in één zaal bij elkaar te zien.

Ik deed de aftrap met mijn persoonlijke verhaal, mijn drive om iets te willen veranderen in de zorg, naast mijn professionele zorgachtergrond, als patiënt. Het gekke is dat ik inmiddels wel dacht dat dat toch niet zo lastig zou zijn, nadat ik alles via deze blog, Twitter en LinkedIn al had gedeeld en zelfs al vaker op het podium had gestaan. Hoe anders kan dat om de praktijk zijn. Een groep van deze grootte, op een theaterpodium waar alles donker is. Een super mooie ervaring! Ook mede-Caretaker, Coen, vertelde zijn persoonlijke verhaal en waarom hij zo kien is om met The Caretakers een verandering te kunnen maken. Twee (ex) patiënten on stage kan ook met flair! Een patiënt is niet zielig, maar juist enorm krachtig…vechten voor je leven vergt moed, doorzettingsvermoegen en vooral creativiteit en veel positiefs!

Aan de massale positieve reacties in de pauzes, via Twitter en via persoonlijke mails hebben wij zeker weer gemerkt hoe ongelooflijk belangrijk het is dat patiënten vaker worden betrokken in de zorgontwikkelingen. Een persoonlijk verhaal raakt mensen en uiteindelijk gaat het om de individu die zo graag gehoord en begrepen wil worden! Patient2gether…kom in beweging!!

Lees het verslag van deze dag hier!

Bekijk de presentatie ook eens als je een blik in de keuken van The Caretakers wilt werpen!

Wat maakte deze adidas Ladiesrun voor jou speciaal?

Maaike Schnabel: ,,Het onvoorstelbare aantal deelnemers, de vlekkeloze organisatie, het prachtige bedrag dat voor Pink Ribbon is ingezameld. Op de Pink Ribbon-stand in Ahoy hebben we nog extra cheques in ontvangst mogen nemen van deelnemers die op hun werk voor sponsoring hebben gezorgd, heel mooi! Wat mij ook heel erg raakte was de bijdrage van de loopsters van Woonstad Rotterdam, die een onvoorstelbaar bedrag bij elkaar liepen ter nagedachtenis aan een medewerkster die net aan borstkanker is overleden. Heel erg mooi dat zij me die cheque persoonlijk op het podium hebben mogen overhandigen! Al met al een fantastisch evenement, waarvan ik hoop dat het volgend jaar nog meer deelnemers zal trekken! Keep up the great work.”

Voor het volledige interview en meer informatie over Adidas Ladies Run 2011: http://www.ladiesrun.nl/evenement/de-ladiesrun-van/maaike-schnabel

Het is bijna zover…mijn eerste jaarcontrole op 18 maart 2011 (25 maart de uitslag), nadat ik het traject voor de behandeling van mijn borstkanker inging!

Er gaat de laatste tijd veel door me heen op het gebied van verwerking en angst dat het terugkeert. Laatst las ik nog een uitgebreid artikel over de verwerking van kanker, dat je dat direct hebt, vlak na de behandeling of een paar maanden erna. Ik was er al vanuit gegaan dat ik me daar toch heel goed doorheen had geslagen en ben altijd heel positief geweest in het traject en naar de toekomst toe. Na de roller-coaster van de hele behandeling me volledig op mijn  werk gestort -ik was immers ook net voor me zelf begonnen in hetzelfde jaar dat ik de kanker kreeg- en dat ging best goed. Samen met Janine B., die me enorm heeft geholpen tijdens mijn ziekte alsook erna in de zin van opdrachten, deden we mooie trajecten.

Eindelijk had ik dan weer eens ruimte om op vakantie te kunnen gaan en rust te nemen….en het klassieke model sloeg toe. Op de 6de dag van mijn vakantie werd ik wakker en besefte me voor het eerst in bijna een jaar tijd wat er allemaal echt was gebeurd en wat voor een enorme impact dat op mijn leven heeft gehad en heeft!!  Wow, dat kwam binnen. Die nacht enorm over mijn kankertraject gedroomd en toen ik nog even lag bij te komen kon ik eindelijk toegeven aan mezelf “Maai je hebt gewoon een enorm zwaar traject meegemaakt! Je hebt een potentieel dodelijke ziekte overwonnen”. Voor het eerst voelde ik een bevrijding, waarvan ik niet wist dat die op mijn schouders drukte. Tijdens de lunch lukte het me ook om dit aan Linda van G. te vertellen en dat voelde zo fijn! Eindelijk eens tranen uit de grond van mijn hart!

Gister had ik het met een vriendin over de verwerking en hoe lang dat duurt, zij is inmiddels door haar 5 jaarscontrole heen na een identiek traject aan het mijne. Zij vertelde me dat dit traject ook bij haar nog steeds in haar hoofd zit. Zelfs als ze voor een controle foto bij de tandarts zit krijgt ze flash-backs naar haar traject. Het is dan ook niet raar dat mijn vraag: “Wanneer ben je patiënt af en ben je weer gewoon mens?”, nog door niemand bevredigend is beantwoord. Ik heb de vraag aan veel mensen gesteld, (ex)patiënten, zorgverleners, radiologen, wetenschappers en vrienden. De antwoorden lopen enorm uiteen van ‘zodra je klaar bent met je laatste bestraling’, tot ‘na de 5 jaarscontrole’, tot ‘dit is iets dat je de rest van je leven mee zult dragen’.

Mocht jij me het antwoord kunnen geven, dan hou ik me aanbevolen. Ik leef mijn leven intenser dan ooit tevoren en geniet van alle momenten!

“Het doel van de Stichting Tinkerbell Patiëntencoach is het bevorderen van de zelfredzaamheid van patiënten en het verbeteren van de patiënt(mens-)gerichtheid van de zorg.“

Na een afspraak kwam ik tot de conclusie dat deze mensen weten waar de behoefte van een patiënt ligt. Op het moment dat ik contact had was ik zelf zo goed als door al mijn behandelingen heen, maar er zouden, en zullen, nog vele controles volgen. Irene, de initiatiefneemster, had het tijdens ons gesprek over een pilot die ze aan het opstarten zijn en dat ze daar nog mensen, in de hoedanigheid als patiënt, voor zocht. Ze vroeg me of ik aan de pilot wil meewerken, zowel als patiënt die zij coacht, als ook voor feedback en input na de begeleiding. Natuurlijk! Ik werk daar graag aan mee, omdat ik het nut zie van de patiëntencoach, een absolute meerwaarde!

Als patiënt ben je uit het veld geslagen als je net een uitslag hebt gehoord of als je uitleg krijgt over de hele molen waar je doorheen moet om, hopelijk, weer beter te mogen worden. Je hebt honderden vragen, bent verward, bang en onzeker en loopt misschien wel met je ziel onder je arm rond. Dus naast het feit dat er iets lichamelijk niet in orde is kan je psyche je wellicht ook parten spelen. De begeleiding van een patiëntencoach schept  helderheid, creëert focus en ondersteunt in jouw proces.

Hoe ziet het traject er uit?

Via de telefoon of skype had ik de eerste contact en met de coach die in een gesprek achterhaald waar je zorg ligt en wat de vragen zijn die bij je leven. Een soort van intakegesprek. Tijdens dat gesprek helpt ze je ook om je rol te pakken, het gaat immers om jou als patiënt dit keer en door begeleiding van de patiënt helpt ze je ook om te communiceren met de zorgverlener. Dat is namelijk vaak waar het misgaat: communicatie! De zorgverlener spreekt de taal van de patiënt niet en andersom. En als patiënt kan je vaak veel meer vragen en kan je het ook over je onzekerheden hebben bij de zorgverlener. Ook gaf ze me een aantal tips die mij als patiënt krachtiger maakte.

Op de dag van de afspraak werd ik keurig thuis opgehaald en reden we samen naar het ziekenhuis. Op weg erheen en in de wachtkamer bespraken we nog een keer wat de punten zijn waar mijn onzekerheid ligt, de vragen die ik wilde stellen en opheldering over wilde krijgen. Het fijne merkte ik zelf is dat je door deze gesprekken een stuk rustiger wordt en je je zenuwen voelt wegebben. De spanning blijft, maar goed dat is ook niet raar, want je weet maar nooit wat je te horen krijgt. Tijdens de afspraak stelt de patiëntcoach zich zeer bescheiden op, het gaat immers om jou. Echter, zorgt ze wel dat je de vragen, zoals met haar besproken ook stelt en als je daar moeite mee hebt dan helpt ze je daarbij. Na de afspraak hebben we de afspraak uitgebreid geëvalueerd om zeker te zijn dat alles helder is. En vervolgens werd ik weer keurig thuis afgezet. Een andere fijne bijkomstigheid dat je niet hoeft te stressen over drukte op de weg, zoeken naar een parkeerplaats e.d.

‘s Avonds ontving ik nog een email van haar met een aantal nuttige adressen, websites en een fysio gespecialiseerd op post-kanker behandelingen. Een overzicht van deze gespecialiseerde fysiotherapeuten kon het Daniël de Hoed mij helaas niet geven en ook bij mijn huisarts ving ik bot.

Conclusie

De patiëntencoach heeft een bijzondere toegevoegde waarde voor patiënten in hun proces. Door de begeleiding krijg je weer focus in de chaos aan vragen en onzekerheden, je voelt je sterk en weet dat er een onafhankelijk oor meeluistert tijdens alles wat wordt gezegd, dus na afloop kan je het hier nog eens rustig over hebben. Uiteraard vervangt zij niet de emotionele steun die je op sommige momenten nodig hebt, dus als ik spannende uitslagen krijg zal ik ook zeker een dierbare meenemen voor de schouder die nodig is misschien. Ik denk dan ook dat deze vorm van begeleiding een mooie ontwikkeling binnen de zorg zal zijn en uitkomst biedt bij veel uitdagingen. Daarnaast zie ik ook mogelijke kostenbesparingen puur op het feit dat patiënten door goede begeleiding minder vaak hun huisarts zullen bezoeken, omdat ze hun vragen al vooraf klaar hebben en deze gericht stellen. Ze weten waar ze aan toe zijn en dat is wat nu vaak voor veel onzekerheid zorgt. Ik hoop dan ook dat zorgverzekeraars naar deze nieuwe ontwikkeling van patiëntencoaches zullen kijken en dit opnemen in hun aanbod. Chronisch zieken, kankerpatiënten en vele anderen zullen hier veel baat bij hebben is mijn overtuiging!

Hoe zag het programma er uit?

Sprekers (in de ochtend)
Wilma Wind, directeur van de NPCF

Maaike Schnabel & Sylvia Veereschild, beiden patiënt 2.0

Maarten Ploeg, directeur van Diabetesvereniging Nederland

Jan Kremer, directeur van MijnZorgnet

Henk Bosma, raadslid Raad voor de Volksgezondheid en Zorg

‘s Middags was er een introductieprogramma met de titel ‘ehealth voor dummies’. De sprekers kregen maximaal 10 minuten om de deelnemers mee te nemen in hun ehealth-initiatief. Aan het eind van de middag hadden de deelnemers zo een aardig overzicht van waar en hoe ehealth ingezet wordt en wat patiënten daaraan hebben en mee kunnen.

Wij, Sylvia Veereschild en ik, werden geïnterviewd door Piet-Hein Peeters. Beiden hebben we borstkanker gehad en hebben als ervaringsdeskundigen geleerd hoe eHealth ons had kunnen ondersteunen in ons zorgproces, zowel voor, na als tijdens. Doordat we als tweede op het programma stonden hebben we vanuit patiëntperspectief de toon van de dag kunnen zetten. Mooie keuze van de NPCF om ook de doelgroep waar we met zijn allen over praten aan het woord te laten…een congres waar het om participatie en betrokkenheid ging!

Lees verder en bekijk de foto’s via de NPCF website.

De publieksstemmen en de bonuspunten van de gelegenheidsjury hebben geleid tot de volgende top 25:

1. Remco Hoogendijk – 7 sins of Healthcare Innovation
2. Marjorie de Man – Home Faster & Better
3. Frits van der Sman – Healthcare Innovation
4. Renske Visscher – Who needs a Doctor anyway?
5. Berno van der Wal – Rebuild Healthcare
6. David Kat – Trombosedienst
7. Robert Wybenga – Keep an Eye on Them
8. Femke Wiersma – Let’s put the Soul back into our Care
9. Maaike Schnabel – Caire.nu
10. Annemiek Goris – Red vs Blue World
Zie voor totale uitslag en verslag: Zorginnovatieplatform

CaireNu #ZIPtalks by Maaike Schnabel, The Caretakers

About TEDxMaastricht
“We will be bringing together a huge diversity of individuals of different expertise that have incredible passion for what they do and are profound in its practice. The theme of this TEDxMaastricht will be “People, Places and Participation”

This year TEDxMaastricht will be holding an event in the spirit of the current innovation and incredible growth within the medical sector. With the growth, emergence and “need” for the sharing of information (for example by means of the internet), no longer does the paradigm exist of the large gap of information that exists between the mainstream individual and the professional. The possibilities have become endless when it comes to either sharing of and retrospectively to the finding of information.”

Een van de ideeën die The Caretakers uitgedacht heeft is Caire.nu. Caire: Care is in the Air is de nieuwe toekomstgerichte zorginnovatie die patient en mantelzorger zal ontzorgen. De zorgkosten stijgen, vergrijzing neemt toe, chronische ziekten zijn niet meer weg te denken, de mantelzorgers staan onder zware druk en het tekort aan professionele zorgverleners wordt steeds groter. “Door een sociale online gemeenschap te creëren met, door en voor elkaar kunnen wij zelf meehelpen om de druk op de zorg te verminderen”, zegt Maaike Schnabel, mede initiatiefnemer. ”Iedereen zal op termijn zorg nodig hebben en iedereen kan elkaar daarbij helpen”. Moet je naar het ziekenhuis, maar heb je geen vervoer? Of kan je de deur niet uit vanwege een ziekte en heb je hulp nodig bij de boodschappen of huishouding? In de toekomst kun je met deze vragen terecht op Caire. Iedereen kan zich aanmelden op Caire nu met een hulpvraag of juist om je hulp aan te bieden. Maar ook kun je als patiënt je hulp aanbieden. In veel gevallen kun je nog best wel iets en door die hulp via Caire.nu aan te bieden gebruik je je restcapaciteit en ga je je weer maatschappelijk betrokken voelen.

Caire.nu heeft contacten in het zorgveld, maar is nog op zoek naar partners, zowel voor de samenwerking als de financiering, om het idee daadwerkelijk te realiseren. Geïnteresseerden kunnen contact opnement via info@thecaretakers.nl.

Caire.nu wordt in een korte film getoond tijdens de week van de chronisch zieken in het UMC Groningen in de innovatie stand van ontwikkelingen van de toekomt.

Deze film en meer informatie over Caire vind je op onze website: www.caire.nu. Voor meer informatie: info@thecaretakers.nl, of neem contact op met Maaike Schnabel, mede initiatiefnemer, 06 20 477 288.